SOY CUIDADOR
Un cuidador de una persona con cáncer ayuda al paciente solucionando algunos aspectos clave de su día a día, ya sea en el aspecto práctico (llevando a cabo tareas cotidianas de las que el paciente no puede ocuparse, ayudando con el tratamiento, la alimentación o el descanso) o en la parte emocional, ofreciendo su apoyo.
Además, ayuda al paciente a lidiar con el hecho de convivir con la enfermedad, y a superar los problemas y desafíos que seguro irán surgiendo. Todo este apoyo contribuirá a que el paciente se sienta más tranquilo, puesto que cuenta con alguien que le acompaña y le ayuda a convivir con el cáncer de pulmón.
Conversaciones sobre cáncer de pulmón:
Dolor durante el tratamiento
Apoyo emocional5,6
Puede convertirse en todo un desafío, pues hay que hacer frente a una serie de momentos críticos a lo largo del proceso oncológico. Revisamos algunos de esos momentos:
Resultados de las pruebas: la espera puede provocar en los pacientes emociones muy intensas, como incredulidad, miedo, tristeza o ansiedad. En la medida de lo posible, hay que intentar respetar los tiempos de cada persona a la hora de hablar sobre la situación, puesto que es un momento muy difícil para el paciente. Además, es importante que como cuidador comprendas bien el significado de los resultados, no dudes en preguntar todas las cuestiones que te puedan surgir.
El momento del diagnóstico: es importante acompañar al paciente dándole apoyo. La asimilación del diagnóstico es todo un proceso de cambio en el paciente que puede provocar una montaña rusa de emociones que le impidan atender y entender todo lo que se explique en consulta. Es buena idea que el cuidador lleve preparada una lista de preguntas a plantearle al oncólogo, para no olvidar nada importante e incluso tomar notas de todas sus indicaciones.
Durante el tratamiento: este puede variar según el tipo de cáncer o el estadio en el que se encuentre, y es posible que signifique un cambio radical en la vida del paciente que le obligue a hacer modificaciones en su rutina diaria y que impliquen la presencia del cuidador. Es el momento de decidir juntos qué hacer para apoyarse mutuamente, y buscar actividades que le gusten al paciente para realizar juntos.
Se debe buscar ayuda profesional si se observa en el paciente comportamientos preocupantes que se prolongan en el tiempo, por ejemplo: problemas para dormir, no mostrar interés en sus actividades habituales, presenta dificultad para respirar o se siente muy inquieto.
Al finalizar el tratamiento, cuando el paciente entra en una etapa en la que puede empezar a volver a su actividad normal, según su condición física y el tipo de tratamiento recibido, el cuidador tiene la importante misión de alentarle a que vaya recuperando aquellas actividades que pueda realizar, prestándole la ayuda necesaria.
El estigma del cáncer de pulmón7,8
Otro de los desafíos a los que se puede enfrentar el cuidador es el estigma de la enfermedad: a veces, se culpabiliza a los pacientes fumadores. Incluso hay estudios que muestran que entre las personas con cáncer de pulmón son comunes los sentimientos de culpa, enfado, arrepentimiento o vergüenza, que crean que merecen la enfermedad y no sigan los tratamientos o las recomendaciones del médico. En ese caso, es importante trasladárselo al oncólogo para evaluar si se requiere ayuda profesional adicional.
Consejos para comunicarse con el paciente4,6
- Cada persona afronta el cáncer de forma diferente, y es normal que haya altibajos en el estado de ánimo. No intentes cambiar sus emociones, acepta cómo se siente en el día a día.
- Asegúrate de que la persona a la que cuidas sepa que siempre estás abierto a escucharlo, que no está solo, que tiene tu apoyo para lo que necesite.
- Si crees que es un buen momento, anima al paciente a que comparta sus pensamientos sobre la enfermedad o sus sentimientos, y escucha. Si no quiere hablar, respeta su silencio.
- Escucha de forma activa cuando el paciente hable sobre el cáncer: deja que hable sin cambiar de tema. Es correcto estar en desacuerdo con los posibles pensamientos autodestructivos que pueda manifestar el paciente.
- Ten en cuenta que no puedes cambiar las circunstancias actuales, así que ayúdale a aceptar su enfermedad. Esta es una de las mejores formas en que puedes brindar apoyo emocional.
- Transmítele que estás disponible para lo que necesite, pero no se lo hagas todo, solo cuando creas que es necesario.
- Involúcrale en las pequeñas tareas que pueda realizar, contribuirá a que se sienta mejor.
- Respeta los tiempos de soledad que el paciente necesite.
- Recuérdale, siempre que lo creas necesario, que estáis "en el mismo equipo". Tú también le puedes compartir tus sentimientos y emociones respecto a la situación. Esto ayudará a que ambos os sigáis apoyando mutuamente.
- Si observas que hay el paciente experimenta un cuadro severo de ansiedad, miedo o depresión, no intentes razonar con él, mejor contacta con un profesional.
¿QUÉ NECESIDADES TENGO COMO CUIDADOR?5, 9
El cuidado de un paciente de cáncer es una experiencia personal que puede llegar a ser agotadora. Por ello, es muy importante que prevengas esta situación. Para ello, existen ciertos aspectos que debes tener en cuenta:
Sé también tu propio cuidador
- Para poder cuidar de los demás es muy importante que no descuidemos el cuidado de uno mismo: cuanto mejor estemos, mejor cuidaremos al paciente.
- Recuerda reservar diariamente un tiempo para ti, en el que puedas realizar alguna afición.
- Tu salud es muy importante: mantén una buena alimentación y hábitos de vida saludable. Procura descansar el tiempo necesario, es fundamental para sentirse bien.
Maneja el estrés: es más sencillo afrontar la enfermedad estableciendo hitos cercanos en el tiempo.
- Identifica las señales que advierten de su presencia: problemas para conciliar el sueño, irritabilidad, despistes…
- Etiqueta la fuente o fuentes de tu estrés, intenta ponerles nombre (por ejemplo, excesiva carga de trabajo, no saber decir que no…)
- Actúa, no esperes a que el estrés te desborde. El hecho de buscar soluciones nos devuelve la sensación de que retomamos el control. Busca qué acciones sencillas de realizar te pueden ayudar: pasear, practicar yoga, meditación o simplemente charlar con un amigo pueden reducir los niveles de estrés.
- Consulta, si es necesario, con un profesional que te ayude a gestionar el estrés.
Practica alguna actividad deportiva o ejercicio: Si no encuentras el momento o no te sientes capaz, busca incorporarlo a tu actividad diaria. Puedes, por ejemplo, caminar 20 minutos al día. Si no dispones de ese tiempo, trata de aprovechar las actividades cotidianas para hacerlas a pie: compras, recados…También puedes salir a pasear con el paciente o hacer ejercicios de estiramiento con él. Compartid este momento, buscando actividades que os gusten a ambos.
Obtendréis los siguientes beneficios:
- Ayuda a mantener el equilibrio, la fuerza y la flexibilidad
- Favorece el descanso y el sueño reparador
- Reduce la tensión y los pensamientos negativos
- Aumentar el estado de alerta y la energía
Gestión de la incertidumbre: La incertidumbre y los altibajos son parte del proceso de la enfermedad y no se pueden controlar, pero sí podemos gestionarlos. Algunas ideas para hacerlo son:
- Es importante aceptar que no se puede tener el control sobre algunos aspectos de la enfermedad: no tomes como tuyos los avances o retrocesos, solo concéntrate en procurar el bienestar del paciente y del tuyo propio.
- Cuidado con el exceso de información: es lógico querer saberlo todo acerca del cáncer de pulmón, y es importante, que conozcas la enfermedad y en qué consisten los tratamientos que va a recibir tu ser querido, pero la sobreinformación puede ser perjudicial para tu labor como cuidador. La información a la que puedes acceder habla de casos generales, y no de un caso concreto, como es el de la persona que estás cuidando. Por ello, es preferible que plantees tus dudas al oncólogo.
- Apóyate en las asociaciones de paciente: podéis contactar con asociaciones especializadas en cáncer de pulmón si necesitáis apoyo emocional o resolver algunas dudas que no afectan al plano clínico. Un ejemplo: Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón - AEACAP).
- Conversa con alguna persona de confianza sobre sus sentimientos de incertidumbre, verbalizarlo puede ayudarte a sentirte mejor.
- Practica técnicas de relajación: mindfulness, yoga, son actividades que pueden ayudar.
MANEJO DEL DOLOR15, 19
En ocasiones, el paciente puede tener episodios de dolor de diferentes intensidades,desde una sensación de incomodidad hasta una molestia grave.
¿Qué podemos hacer como cuidadores para aliviar o disminuir el dolor hasta un nivel que sea tolerable?
- Aplica en la zona dolorida paños humedecidos en agua tibia; si no siente alivio, inténtalo con hielo envuelto en un paño. No hacerlo si el dolor está en zona irradiada .
- En ocasiones, masajear ligeramente la zona dolorida ayuda a aliviar el dolor.
- Anima al paciente a que practiquéis técnicas de relajación, es unaactividad que será muy beneficiosa para ambos.
- Planea actividades de distracción que podáis hacer juntos: el tener lamente entretenida en otro asunto ayuda a disminuir la sensación de dolor.
- El insomnio aumenta el umbral del dolor, por tanto, si logramosmejorar la calidad del sueño del paciente, contribuiremos a manejarlo mejor.
- Es recomendable consultar con el profesional sanitario en caso deque el paciente sienta que su dolor no mejora, sino que empeora.
Referencias
4. Cuidadores y familia. American Cancer Society. Disponible en: https://www.cancer.org/treatment/caregivers.html
5. Caring for someone with lung cancer. A guide for carers. Irish Cancer Society, 2011. Disponible en: https://www.medschool.lsuhsc.edu/lungcancer/docs/caring for someone with lung cancer_a guide for carers.pdf
6.Depression. American Cancer Society. Disponible en: https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/emotional-mood-changes/depression.html
7. Hamman HA et al. Stigma among patients with lung cancer: A patient-reported measurement model. Psychooncology 2014; 23(1): 81–92. doi: 10.1002/pon.3371
8. Knapp S et al. Identity threat and stigma in cancer patients. Health Psychol Open 2014; 25;1(1):2055102914552281. DOI: 10.1177/2055102914552281
9. Family Caregiver Alliance. Taking Care of you: Self-Care for family Caregivers. Disponible en: https://www.caregiver.org/resource/taking-care-you-self-care-family-caregivers/
ES-18998 MAYO 2022